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TRT FM - Cuiabá
Logo quando pedi pra dona Ronisi Costa contar um pouco da sua história para essa nossa reportagem, ela fez questão de dizer: sou mãe do Pedro, do Paulo César, e da Isabel. Isabel tem dez anos e foi diagnosticada com Síndrome de Down e, por conta disso, Ronisi conta que a caçula da família nasceu com um probleminha no coração e com cinco meses de vida, passou por um grande desafio quando teve que fazer uma cirurgia de correção. A notícia da condição genética dela, na época, claro, trouxe um pouco de insegurança para aos pais:
“No começo, quando descobrimos foi uma surpresa. Foi um susto! Mas nada que fosse além da conta, que nos deixasse tristes. A Isabel sempre nos trouxe muitas alegrias e, junto com essas alegrias, a Isabel nos trouxe um mundo novo. Um mundo de opções e possibilidades. Descobrimos as terapias, descobrimos que teríamos que ter uma alimentação mais equilibrada, mais balanceada e descobrimos que a Isabel precisa de um cuidado a mais”.
Mãe dedicada que Ronisi é, sabe bem que estar perto da filha, acompanhando cada passo, cada aprendizado, cada vitória, faz toda a diferença. Os mínimos avanços são imensos para quem vê de perto a superação. E foi assim desde quando Isabel era um bebê:
“Cada dia é uma coisinha, faz a fisioterapia, faz a terapia ocupacional, a fono, mas é tudo muito devagar, até a criança enrijecer o corpinho, até a criança sentar, engatinhar e andar. Mas assim, normalmente, os pais de uma criança com Síndrome de Down reavaliam seus conceitos iniciais, aprendem a valorizar as potencialidades da criança e dão oportunidade pra que ela se desenvolva em vários aspectos”.
A dedicação da família faz diferença na vida das pessoas com Síndrome de Down. É como se fosse uma via de mão dupla. Você dá apoio e recebe de volta. E para Ronisi, a palavra certa é acolhimento de todos:
“Eu acho que as pessoas têm que acolher, têm que saber que são crianças normais, com um processo de evolução mais lento, porém, entendem tudo o que você fala. Elas podem ter uma dificuldade na fala que é por conta da hipotonia, que isso é trabalhado com a fonoaudióloga, mas eles entendem tudo. Então, você não pode subestimar uma criança com Síndrome de Down”.
Agora você vai conhecer uma outra história. A do Pedro Corrêa, que também tem Síndrome de Down. Ele tem quinze anos e tem uma memória fantástica. Assim como Isabel, aos seis meses de vida, por um probleminha no coração, foi operado. E de lá pra cá passou por oito procedimentos: nos olhos, no joelho e na garganta. O pai dele, o Túlio, tem uma definição muito boa pra ele: guerreiro! Um menino que, segundo o empresário, quer ser aceito. Então, não tem medo de abraçar e beijar quem ele conhece. Túlio Corrêa apenas fica chateado quando as pessoas não acolhem o filho como ele merece:
“Outras pessoas que me lembram que ele tem alguma coisa diferente. Eu notava muito isso quando chegava em algum hotel, algum restaurante, algum bar, ou algum parque que as pessoas ficavam olhando, parece que elas estão vendo um ET. Elas ficam encarando, ficam olhando. Hoje até menos, mas quando ele era bebê então, nossa... As pessoas é quem me lembram que ele é diferente. Eu o trato como se fosse uma criança sem problema nenhum”.
Infelizmente, as dificuldades não estão apenas no olhar de quem vê. Ela também é sentida no dia a dia. Foi uma luta para que Túlio conseguisse que o filho estudasse na escola, principalmente as particulares. E mesmo assim, quando ele foi aceito, era preciso seguir algumas regras, o que foi muito desgastante para a família porque, segundo eles, Pedro ficava abandonado e os profissionais, despreparados. Infelizmente, para o empresário, a inclusão só existe na lei:
“A desinformação é muito grande. O despreparo é muito grande. Então, muitas vezes tem a lei, existe a lei, mas na hora que você vai enfrentar... da época em que ele foi convidado a se retirar da escola, eu visitei mais de sete outras e nenhuma abria espaço. ‘Ah! Eu vou retornar se tiver vaga’. Essa vaga que ele está agora foi graças a à fono dele, que e conhecia o diretor e conseguiu uma vaga lá pra ele”.
Pedro é alfabetizado e descolado, heim! Conversa pelo celular, pelo whatsapp, tem página na rede social... tem amigos. E é isso que a mãe da Maria Júlia, de nove anos, também busca. A servidora pública Juliana Andreato conta que descobriu que a filha tinha Síndrome de Down quando ela veio ao mundo. Durante o pré-natal não foi dado nenhum tipo de diagnóstico para a condição genética. Mas isso não impediu que a menininha fosse recebida com muito amor por todos da família e pelos amiguinhos:
“O que a gente busca para a Maria Júlia é a inclusão, que ele esteja sempre inserida nos grupos, nos grupos das coleguinhas, nas escolas, nos parquinhos e ai a gente espera que os outros pais tenham essa sensibilidade de passar para os seus filhos que embora a Maria tenha a Síndrome de Down, ela tem as capacidades dela: ela brinca, conversa, nada, adora fazer vídeo no Tiktok. É uma criança que faz tudo o que as outras crianças fazem. Porém, no tempinho dela, no jeitinho dela”.
A precariedade no atendimento à saúde para quem tem Síndrome de Down é uma unanimidade entre as famílias. E somado a isso, Juliana ainda lembra do desafio de conciliar o trabalho fora de casa e os estímulos que a filha precisa:
“Porque essas crianças precisam ser estimuladas o tempo todo, o tempo todo! O que para as outras crianças isso é muito simples de executar, para essas crianças você precisa de uma série de repetições e orientação para que ela consiga executar as tarefas da rotina da vida diária, como por exemplo tirar a roupa, escovar os dentes, ir ao banheiro sozinhas”.
Um em cada setecentos nascimentos, no Brasil, são de pessoas com Síndrome de Down. A estimativa é que temos 270 mil pessoas com essa condição genética no país. O que todos precisam é que sejam vistos e respeitados.
